بیماران ام اس نیازمند حمایت، باور و اشتغال

ام اس( MS ) یک بیماری عصبی با علت ناشناخته ‌است که سیستم اعصاب مرکزی یعنی مغز و نخاع را درگیر کرده و پیامدهایی نظیر کاهش دید، تعادل و حواس را در پی داشته و موجب از دست رفتن کنترل انسان بر اثر بی حسی می‌شود.

 

به گفته مدیرعامل موسسه مردم نهاد حمایت از بیماران مبتلا به MS ساوه که خود مبتلا به ام اس است، این بیماری یک بیماری نسبتا شایع است و گفته شده حدود ۹۸ هزار نفر در ایران مبتلا به این بیماری هستند و روند رو به رشد تعداد افراد مبتلا به ام اس موجب شده است که ایران در رتبه اول مبتلایان به ام اس در خاورمیانه قرار گیرد.

 

ریشه اصلی بروز بیماری ام اس مشخص نیست، براساس نظریات پزشکان عواملی وجود دارد که با شیوع این بیماری همراهی می‌کند، برای مثال در برخی از نواحی دور از خط استوا که این بیماری شیوع گسترده‌ای یافته است نور آفتاب کمتر است از این رو پزشکان معتقدند که کمبود ویتامین D موجب تشدید این بیماری می‌شود چرا که رابطه مستقیمی بین کمبود ویتامین D و اختلالات خودایمنی که ام اس هم جزئی از آن محسوب می‌شود وجود دارد.

 

۳۰ می با هدف اطلاع رسانی و آگاهی بخشی به عنوان روز جهانی «بیماری ام اس» نامگذاری شده است و فرا رسیدن روز جهانی ام اس فرصتی شد تا با حضور در دفتر انجمن حمایت از بیماران ام اس ساوه پای صحبت‌های مدیر عامل این مجموعه مردم‌نهاد و برخی بیماران نشسته و از نزدیک نظاره‌گر خدماتی باشیم که به این بیماران ارائه می‌شود.

 

ملیحه کیکاوسی در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: ام اس مهمان ناخوانده ای است که سالهاست بسیاری از مردم دنیا و برخی از هموطنان ایرانی را به خود مشغول کرده است. افراد مبتلا و خانواده‌های بیماران ام اس با چالش بیماری دست و پنجه نرم می کنند و سعی می‌کنند به جای ناامیدی بیماری را مدیریت کنند.

 

وی با اشاره به اینکه روز جهانی ام اس فرصتی است که افراد شناخت بهتر و بیشتری از این بیماری پیدا کرده و برای مبارزه با آن تلاش کنند، اظهار کرد: شعار امسال روز جهانی ام اس «تشخیص به موقع MS من و رویارویی با آن » است که هدف از بیان این شعار اثربخشی تشخیص به موقع بیماری ام اس و در نتیجه کنترل بهتر آن است.

 

وی با اشاره به اینکه این بیماری در بانوان بیشتر از آقایان شایع است، گفت: میزان شیوع این بیماری در بین زنان به سه برابر افزایش یافته بدین گونه که زنان بیشتر از مردان به ام اس مبتلا می‌شوند اما سیر بیماری در مردان بدتر است.

 

کیکاوسی با بیان اینکه هنوز درمان قطعی برای ام اس پیدا نشده است، اما درمان هایی وجود دارد که ضمن کنترل بیماری شرایط بهتری برای بیمار فراهم می‌کند، افزود: هنگام بروز بیماری ام اس سیستم ایمنی بدن ناگهان فعال شده و به سیستم عصب مرکزی شامل مغز و نخاع حمله کرده و آنها را در برخی نقاط تخریب می‌کند.

 

وی گفت: احساس کرختی، سوزن سوزن شدن، خستگی بعد از فعالیت، اختلال تعادل، بینایی و لامسه از جمله علائم بیماری است که البته در نهایت تشخیص آن بر عهده پزشک متخصص است.

 

وی با بیان اینکه علت بیماری هنوز مشخص نیست، اظهار کرد: تئوری مهم عوامل محیطی می گوید این عوامل در بروز بیماری نقش دارد و قویترین نظریه این است که کمبود ویتامین دی در ابتلا به ام اس موثر است.

 

مدیرعامل موسسه مردم نهاد حمایت از بیماران مبتلا به MS در ساوه در ادامه ژنتیک را دومین علت بیماری بیان کرد و گفت: ژن ها در بروز بیماری موثر هستند اما کدام ژن مشخص نیست. بیماری ام اس به هیچ وجه و از هیچ طریقی قابل سرایت نیست چون هیچ عامل میکروبی یا ویروسی در بروز آن شناسایی نشده است.

 

وی با بیان اینکه رژیم غذایی مناسب و بهبود شیوه زندگی می‌تواند به بیماران ام اس کمک کند، گفت: باورهای نادرستی در مورد بیماری ام اس وجود دارد که از جمله آنها می‌توان به مسری بودن بیماری اشاره کرد که یک باور اشتباه است. بیماران ام اس نمی‌توانند کار و ورزش کنند، نمی توانند بچه دار شوند، همه بیماران ام اس نیاز به ویلچر دارند، اینها از جمله باورهای نادرستی است که در مورد این بیماری وجود دارد.

 

وی با تاکید بر اینکه قضاوت کردن، حس ترحم داشتن، خودخواه، بی‌دقت و تنبل دیدن بیماران از جمله رفتارهایی است که نباید با بیماران ام اس داشت، به شیوه‌های حمایت از این بیماران پرداخت و گفت: اولا باید در مورد بیماری اطلاعات بیشتری داشت و آگاهی خود را افزایش داد. باید با بیماران مانند افراد عادی و طبیعی برخورد کرد، بدون قضاوت یا وقفه به آنها توجه کنیم و به حرف‌های آنها گوش دهیم تا بدانند مورد حمایت قرار دارند. آنها را جهت ویزیت و آزمایشات همراهی کرده و در مقابل آنها صبور باشیم و دوست داشتن خود را با ابزارهای مختلف به بیماران ام اس منتقل کنیم.

 

وی در ادامه به مشکلات مربوط به این بیماری پرداخت و گفت: سطح آگاهی مردم از این بیماری و نحوه پیشگیری و درمان بسیار پائین است که لازم است حوزه سلامت به همراه مجموعه فرمانداری به کمک انجمن بیایند تا بتوانیم سطح آگاهی مردم را افزایش دهیم. از سنین کودکی و دانش آموزی این بیماری شیوع دارد و استفاده از ویتامین D می تواند در پیشگیری از بیماری مخصوصا در بین بانوان موثر باشد که نیازمند اطلاع رسانی است. تعداد زیادی از بانوان به دلیل عدم تحرک و آپارتمان نشینی از دریافت این ویتامین حاصل از تابش نور خورشید محروم شده‌اند و این مسئله عامل شیوع گسترده بیماری در بین بانوان است.

 

وی با اشاره به اینکه اکثر اعضای هیات مدیره این انجمن مبتلا به ام اس هستند، گفت: در حال حاضر افزون بر ۴۰۰ بیمار ام اسی در ساوه وجود دارد که تحت پوشش این انجمن هستند و میانگین سنی آنها بین ۱۷ تا ۴۰ سال بوده و آمار بانوان سه برابر مردان است. هنوز بسیاری از بیماران مبتلا به ام اس در ساوه شناسایی نشده‌اند و این آمار در سطح شهرستان قطعا بیشتر است.

 

کیکاوسی با بیان اینکه براساس اعلام انجمن ام اس کشور روزانه ۱۰ نفر در ایران مبتلا به بیماری ام اس می‌شوند، افزود: در شهر ساوه نیز به طور متوسط هر ۲۰ روز یک بیمار به جمع بیماران ام اس شهرستان افزوده می‌شود.

 

وی با بیان اینکه باید در کنار ام اس جسمی به ام اس روحی بیماران نیز توجه کرد، ایجاد فضای شادی و نشاط نقطه مقابل استرس و درد و رنج بیماری است که در بهبود شرایط روحی بیماران موثر است. برخورداری از بلیط رایگان یا نیم بهای استخر، سینما، مجموعه‌های تفریحی و ورزشی نظیر یوگا، برگزاری اردوهای تفریحی و زیارتی و ... از مواردی است که در بهبود شرایط روحی بیماران موثر است و با توجه به اینکه بیماران بضاعت مالی چندانی ندارند حمایت مادی و معنوی دولت و بخش خصوصی به ویژه خیرین در این خصوص یکی از مطالبات بیماران است.

 

مدیرعامل موسسه مردم نهاد حمایت از بیماران مبتلا به MS در ساوه در ادامه نداشتن شغل مناسب و تامین معیشت را از دیگر دغدغه‌های بیماران مبتلا به ام اس دانست و افزود: دو بینی و تاری دید از علائم شایع این بیماری است و متاسفانه بیماران ام اس حتی با تحصیلات عالیه از شغل مناسب و پایدار محروم هستند و کارآفرینان از جذب بیمار ام اس در محیط‌های کاری اجتناب می‌کنند. از طرفی در بین مردم این فرهنگ غلط جا افتاده است که این بیماری ویروسی است و این عوامل باعث شده که آنها مجبور شوند بیماری خود را از جامعه مخفی کنند. بیماران ناچارا برای تامین معیشت و تامین هزینه‌های درمان مجبورند به مشاغلی روی بیاورند که برای آنان سخت و طاقت فرساست.

 

وی در خصوص درمان بیماری و تامین دارو گفت: خوشبختانه با پیگیری‌های صورت گرفته بخشی از داروهای مورد نیاز از طریق مراجعه بیماران به داروخانه بیمارستان شهید مدرس ساوه تامین می شود و داروهای دیگر مورد نیاز نیز از طریق انعقاد قرارداد با یک داروخانه در قم تامین و درب منزل بیماران تحویل آنها می‌شود. خوشبختانه با قرارگرفتن بیماری ام اس در ردیف بیماران صعب‌العلاج بخش اعظمی از هزینه های داروی بیماران رایگان شده است.

 

او بیان کرد: برای تزریق برخی آمپول ها بیماران ام اس مجبور به مراجعه به بیمارستان هستند و بعضا در اورژانس به صورت سرپایی تزریقات آنها انجام می‌شود. به دلیل ضعف سیستم ایمنی، بیماران ام اس بارها به بیماری‌های عفونی نظیر کرونا مبتلا شدند و بسیار سخت درمان می‌شوند. انتظار بیماران این است که یک بخش جداگانه‌ عاری از هرگونه آلودگی و عفونت در بیمارستان برای تزریقات بیماران ام اس در نظر گرفته شود.

 

وی با اشاره به تجهیز انجمن به تجهیزات فیزیوتراپی گفت: جذب یک متخصص کاردرمانی و مسئول فنی یکی از نیازهاست که می‌تواند شرایط فیزیوتراپی و کاردرمانی را تسهیل کرده و در بهبود بیماری بسیار موثر است.

 

وی گفت: بیماران ام اس به دلیل استفاده از داروی کورتون با عوارضی در بدن خود به ویژه دندان مواجه هستند و لازم است یک دندانپزشک برای ترمیم دندان آنها جذب انجمن شود یا از طریق مراکز دندانپزشکی مورد حمایت قرار گیرند تا با تعرفه کمتر خدمات لازم به آنها ارائه شود.

 

کیکاوسی با تاکید بر حمایت خیرین و پزشکان از بیماران ام اس در ساوه گفت: بیشترین اقدامات خیرخواهانه برای بیماران سرطانی، دیالیزی و ... انجام می‌شود در حالیکه به بیماران ام اس کمتر توجه می‌شود. از خیرین و افراد نیکوکار تقاضا داریم که این بیماران را نیز مانند سایر بیماران مورد حمایت خود قرار دهند.

 

به گزارش ایسنا، بخشی از جامعه درگیر این بیماری هستند، چه آنها که مبتلا هستند و چه آنها که باید از مبتلایان مراقبت کنند. براین اساس شاید نامگذاری یک روز در سال برای بیان و برجسته کردن مشکلات این قشر مهم جامعه کافی نبوده و نیازمند اطلاع رسانی جهت معرفی این بیماری و مشکلات مبتلایانش در طول یک هفته هستیم، هرچند شکی نیست که اینگونه اقدامات باید در تمامی طول سال مورد توجه باشد و در فرصت یک هفته‌ای تنها به برجسته کردن مشکلات این بیماران برای پیگیری در طول سال پرداخته شود تا علاوه بر حمایت جدی دولت، بخشی از مشارکت خیرین که در حوزه مدرسه‌سازی و سایر حوزه‌های سلامت صورت می‌گیرد نیز به سمت حمایت از بیماران ام اس هدایت شود.

 

بیشتر بخوانید:

 

"امید" آب حیات بیماران ام اس است

 

آنچه در این حوزه حائز اهمیت است، لزوم وجود یک اراده جمعی و فرهنگ سازی مناسب در جامعه است تا مردم به این سطح از فرهنگ و آگاهی برسند که یک بیمار مبتلا به ام اس را نیز مانند سایر شهروندان محق در برخورداری از تمامی حقوق شهروندی بدانند تا چنین بیماری مجبور نشود در سایه نگاه شکاک و بی اعتماد جامعه، بیماری خود را مخفی کند. یک بیمار ام اس به نیروی امید برای بهبود سلامتی خود نیازمند است و تک تک ما نسبت به زنده نگه داشتن روحیه امید در بین این بخش از همنوعان خود وظیفه داریم .

 

موضوع مهم دیگری که بیماران مبتلا به ام اس را آزار می‌دهد نگاه جامعه به آنان است و این نگاه که بعضا تحقیر آمیز و از سر ترحم است نگرانی آنان را برای طی پروسه درمان بیشتر می‌کند و تا مادامی که در این حوزه فرهنگ‌سازی صورت نگیرد و نگاه مردم تغییر نیابد این گونه رفتارها بیماران را آزار می‌دهد و به عبارتی ام اس فرهنگی دردناک تر از ام اس جسمی است.

 

انتهای پیام